中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。接着，中新网杭州10月1日电 (钱晨菲)国庆中秋假期期间，杭州西湖景区迎来客流高峰。10月1日，在平湖秋月景点，一支由杭州市公安局西湖风景名胜区分局岳庙派出所牵头组建的特殊巡逻队伍，成为孤山路、白堤沿线的“国庆新风景线”。 原来，西子义警携手智能机器人“杭小西”、机器狗“杭小庙”组成的队伍正在开展“人机联巡”，吸引数百名市民游客驻足参与，让国庆期间的平安建设既有“科技感”，又有“烟火气”。机器狗等智能...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。一般来说，中新网南宁10月1日电 (林浩)10月1日，广西壮族自治区应急管理厅介绍，根据《广西防汛抗旱应急预案》有关规定，广西壮族自治区防汛抗旱指挥部决定于10月1日15时，将自治区防汛四级应急响应调整为防汛三级应急响应。10月1日，左江江南段出现超警洪水。中新网记者 林艳华 摄 受强降雨和上游来水影响，截至10月1日8时，广西左江水位已全线超警，预计未来1天–5天，郁江将发生中洪水，南宁、贵港市的水位同...。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。通俗地讲，新华社联合国9月26日电在第80届联合国大会一般性辩论上的讲话(2025年9月26日，纽约)中华人民共和国国务院总理 李强主席女士，各位同事： 今年是世界反法西斯战争胜利80周年，也是联合国成立80周年。80年前，全世界无数仁人志士前仆后继，经过艰苦卓绝的战斗打败法西斯，抱着永不再战的理想建立了联合国。 联合国是世界反法西斯战争胜利重要成果，它的建立是人类对两次世界大战浩劫痛定思痛、摆脱丛林法...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
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